救女1針20萬 父母求援
腦中風怪病沒補助 國健署拖拉
 
2015年04月01日    
【鮮明、鄭敏玲╱台中報導】
 
台中五歲女童劉欣妮罹怪病「惡性萎縮性丘疹病」，父母爭取將該病納入罕見疾病爭取醫療補助，被國民健康署否決。為救獨生女，必須施打一針二十萬元的Soliris藥劑，三個月花掉一百四十萬元，擔心無以為繼。國健署說，該病用藥臨床經驗有限暫不納入罕病，若醫師可提出用藥後實證，六月底審議將討論是否納入。......詳閱全文